Så är det inte alls. Det är huvudsakligen tack vare att ett antal folk med bdd trots allt har ställt upp i media som du ens känner till diagnosen idag
Det tror jag faktist inte, för jag fick inge nys om bdd tack vare att jag sett en dokumentär om det, det var faktist när jag började äta roaccutan, som jag gick in och sökte på ordet roaccutan på google som jag hittade till detta bdd-forumet. Men jag vet att du har varit med i ett tvprogram om det som jag tyvär inte har sett, och jag förstår att det är klart att vissa som har en svår form av bdd kan ställa upp på sånt, men jag förstår det bara inte hur dom klarar det, för mig är det helt omöjligt att förstå, förlåt så hemskt mkt.
Men att det här forumet öht finns med alla medlemmar är ju ett direkt resultat av att jag ställde upp i media. Vad jag menar är att det är via media informationsspridningen huvudsakligen har skett i sverige såväl som internationellt. År 2000 hittade jag en engelskspråkig bdd-mailinglista som var skapad av Brit (som numera driver bddcentral.com) det var första gången jag kom i kontakt med andra bddare och de allra flesta som hittade dit var via uppmärksamhet i media. Vi diskuterade en hel del vad vi kunde göra för att sprida information, för min del gjorde jag det anonymnt via internet i några år och hittade ett fåtal andra bddare på det viset. Jag hade skapat en msn-grupp där vi kunde samlas men det var inte så mycket aktivitet.
Att det råkade bli jag som ställde upp i tv var inte för att jag på något vis kände att jag skulle klara av det bra (jag har aldrig ens talat in på en telefonsvarare för att jag hatar min röst), det var ett stort risktagande som kom till genom en kombination av fulspel/manipulerande från produktionsbolagets sida, att jag tyckte det var väldigt viktigt att det spreds information och att jag är något av en mes som har svårt för att säga nej när någon pressar mig hårt.
Jag skrev en ganska utförlig beskrivning om hur det gick till när jag ställde upp i tv första gången, jag kopierar in det ifall någon är intresserad av att läsa:
"Jag har skrivit om det här förut men jag kan väl dra det en gång till då
När jag slutligen fick reda på att jag led av bdd startade jag en liten anonym informationskampanj på internet, jag ville hitta andra svenska bddare och informera folk i allmänhet. Jag hängde på en mängd olika forum och scannade igenom alla inlägg efter möjliga bdd-symptom. Ibland skrev jag direkt till personer och ibland skrev jag bara lite info och hoppades att någon skulle ha nytta av det någon gång. På Lunarstorm hade jag ett anonymt konto där jag kallade mig "BodyDysmorphic" och mitt krypin bestod av diverse fakta om bdd, givetvis scannade jag också Lunars smink-forum och dylikt. Jag startade även en MSN-grupp dit jag kunde hänvisa eventuella bddare. Så här höll jag på i några år, och jag hittade en handfull bddare på detta vis. Jag röjde aldrig min identitet men brukade lämna ut en anonym hotmailadress som folk kunde nå mig på.
Så fick jag ett mail ifrån en reporter som hade läst ett av mina foruminlägg (tror det var på netdoktor.se). Hon jobbade med programmet Linda Nyberg och ville gärna göra ett program om bdd. Jag insåg vad den här chansen skulle kunna innebära (även om jag inte var så förtjust i programmet ) och sa att jag gärna hjälpte till med all information hon kan tänkas behöva och att jag skulle försöka hitta någon som kunde vara med i programmet, men att jag
inte kunde tänka mig att vara med själv. Det var totalt otänkbart, jag skulle inte palla det, no way. Jag var väldigt bestämd på den punkten, till en början..
När det visade sig att ingen annan ville ställa upp började hon sätta mer press på mig. Hon visste hur mycket jag hade engagerat mig i frågan och hur viktigt jag tyckte det var, och hon utnyttjade det givetvis till fullo. Hon spelade på mitt samvete, betonade såklart att drabbade skulle fortsätta lida i ensamhet utan att få behandling om man inte gjorde begreppet känt. Jag slets mellan min vilja att hjälpa och min skräck för att exponeras i tv. Jag sa "nej tyvärr jag kan verkligen inte" flera gånger, men hon fortsatte ringa mig.
Jag är lite osäker på hur det gick till men till slut gick jag med på att ställa upp om jag fick sitta bakom en skärm så jag inte syntes. Det här alternativet var ändå väldigt svårt för mig eftersom jag även har väldiga komplex för min röst, och har svårt att prata inför grupper överhuvudtaget.
Jag hade knappt börjat vänja mig vid tanken om att jag skulle genomföra det med skärmen när hon ringde igen och sa att hon pratat med sin producent som sa att det inte kunde bli något program om bdd om inte någon visade sig i bild. (Vid det här laget hade reportern satt klorna i en annan tjej som kunde ställa upp i ett förinspelat inslag om hon inte visades i bild). Jag sa nej igen.
Hon fortsatte bearbeta mig. Sa att man kunde göra omtagningar, de behövde inte visa mig i närbild, jag skulle få vara med under redigeringen och säga till vad jag ville ha borttaget osv. (allt det här visade sig i efterhand inte alls vara så flexibelt som hon ville påskina). Återigen vet jag inte riktigt hur hon lyckades. Jag minns frasen "Du kan ju komma hit iaf och se hur det känns, om du inte pallar så behöver du inte göra det". Hon var nog väl medveten om att jag inte skulle förarga hela Titan produktion samt den väntande studiopubliken genom att dra mig ur om jag väl var på plats.
Dagen för inspelningen närmade sig, jag hade fått influensa, hade hög feber och kunde knappt prata. Likväl lyckades hon få mig att sätta mig på tåget och komma dit. Jag genomförde det, totalt skräckslagen, men fick på något konstigt sätt inte tunghäfta. Min storasyster var gudskelov med som stöd också. Jag märkte ju då att det inte alls var så lätt att sitta och kräva omtagningar framför en rastlös studiopublik, så den enda omtagningen skedde vid ett tillfälle då jag tappade rösten helt.
Den här reportern ringde hem till mig för en tid sen och bad om ursäkt för hur hon hade hanterat situationen med mig, hon ursäktade sig med att hon var ny och rädd att förlora sitt jobb om hon inte fixade något bra. Alla tv-människor är inte så här, hon var den värsta jag stött på, men många i den här branschen är ganska manipulativa. Det kan vara bra att tänka på om man blir kontaktad av någon. Tidningsfolk är i regel bättre.
Hursomhelst, även om omständigheterna kring det här inte var så bra och det var jävligt jobbigt att genomföra (för att inte tala om att titta på eländet sen ) så är jag glad att det blev som det blev. Det ledde till bra saker i slutändan. Jag hittade ju er andra och jag insåg också att man faktiskt kan genomföra saker som man tror är omöjligt. Sedan kom jag ju i kontakt med Sergej på karolinska som också medverkade i programmet, och Ananke. (Hemsidan satte jag upp strax innan programmet sändes så att vi skulle ha någonstans att samlas, men den allra första versionen av sidan gick dock om intet)
Direkt efter inspelningen av programmet blev jag kontaktad av Expressen som ville göra en intervju. Jag tänkte att jag lika gärna kunde ställa upp på det eftersom min anonymitet redan var förstörd, och med tanke på vad jag precis gått igenom var en tidningsintervju en fjärt i rymden i jämförelse
Och på den vägen är det, fler intervjuer kom och jag har försökt ställa upp på de flesta om jag inte kunnat överlåta uppdraget till någon annan."
Nu skriver jag nog ett mycket längre inlägg än vad som är nödvändigt, men det där träffade en öm punkt och jag vill gärna att folk ska förstå. När man ställer upp i media får man ta mycket skit från folk som inte förstår sjukdomen, folk kritiserar ens utseende, man får försvara sig själv och alla som lider av bdd, hot om fysiskt våld har förekommit, det snackas skit osv. Då blir man ledsen när folk som man har gått igenom allt det här för (bddare) också kritiserar. Men jag förstår också din reaktion.
Mvh
Malin Sundqvist